Председатель комитета Законодательного Собрания Пензенской области по здравоохранению и социальной политике (фракция КПРФ), главный врач областного онкологического клинического диспансера Антон Столяров принял участие в круглом столе по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с орфанными (редкими) заболеваниями. Мероприятие состоялось 21 июня в формате видеоконференцсвязи. На заседании также присутствовали члены экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья, представители министерств, ведомств и общественных организаций Пензенской области.
В ходе круглого стола обсудили актуальные вопросы организации оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в 2023-2025 годах: федеральные и региональные проблемы регулирования, возможности и барьеры в рамках льгот и каналов бюджетирования, задачи медико-генетической службы.
Выступивший модератором совещания Антон Столяров отметил, что данное направление в Пензенской области находится под пристальным вниманием, но требует дополнительного обсуждения, в том числе для определения направлений и приоритетов работы с целью решения существующих проблем.
«Ведётся постоянная работа по совершенствованию законодательства, расширяется программа высокозатратных нозологий, поднимаются вопросы о необходимости совершенствования подготовки врачей. Особое внимание уделяется лекарственному обеспечению», – рассказал Антон Столяров.
В числе проблемных вопросов остаётся предоставление жизненно необходимых лекарств, не зарегистрированных на территории Российской Федерации, безбелковых и низкобелковых продуктов лечебного питания, а также максимально ранняя диагностика, внедрение инновационных методов терапии, создание объединенного регистра профильных больных. По итогам круглого стола были сформулированы рекомендации и предложения, которые будут направлены в экспертный совет комитета Государственной Думы по охране здоровья.
